一位年仅33岁的母亲却满头银发，她的眼神中透露着无尽的悲伤和思念。她站在一座小小的墓碑前，墓碑上刻着她亲爱的宝宝的名字和一张可爱的照片。她轻轻地低下头，用颤抖的双手抚摸着墓碑，然后深情地亲吻着那冰冷的...

#罕见病救命药将退市百余家庭如何自救# 【#天价药让妈妈害怕女儿长大#：长5斤就要多打瓶药 一年多花30万】#唯一天价救命药将退市# 有黏多糖贮积症IVA型患者，将面临无药可用的绝境。#罕见病救命药将...

【#我国已登记78万余例罕见病病例#，孕前筛查是有效预防途径】今年2月29日是第17个国际罕见病日。#究竟什么是罕见病#呢?世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。...